« ΖΩντας με μία χρόνια νόσο – Κάθε ανάσα, μια ιστορία». Αυτό είναι το μήνυμα της Ελληνικής πνευμονολογικής Εταιρίας που υλοποιεί ενημερωτική εκστρατεία για την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση (ΙΠΙ) για τρίτη συνεχόμενη χρονιά. Μέσα από ένα μικρής διάρκειας video, που θα προβληθεί από τα social media της Ελληνικής πνευμονολογικής Εταιρίας (ΕΠΕ) οι πολίτες θα μπορούν εύκολα και γρήγορα να ενημερωθούν για «άγνωστη– γνωστή» αυτή νόσο.
Η ΙΠΙ ανήκει σε μια κατηγορία 500 περίπου νοσημάτων που ονομάζονται διάμεσες πνευμονοπάθειες. Υπολογίζεται ότι περίπου 140.000 ασθενείς στις Ηνωμένες Πολιτείες και πάνω από 300.000 στην Ευρώπη πάσχουν σήμερα από τη νόσο. Στην Ελλάδα οι ασθενείς υπολογίζονται σε πάνω από 2.500, ενώ κάθε χρόνο προστίθενται 800-1.000 νέοι πάσχοντες.
H σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και το πως αυτή μπορεί να επιτευχθεί, είναι από τα ζητήματα τα οποία αναδεικνύει ο Νικόλαος Τζανάκης, Καθηγητής Πνευμονολογίας, Ιατρική Σχολή Πανεπιστημίου Κρήτης: «Η ιδιοπαθής πνευμονική ίνωση είναι η σοβαρότερη ανατέλλουσα νόσος του αναπνευστικού για δύο κύριους λόγους. Τη σχετικώς ταχεία εξέλιξη της που οδηγεί τον ασθενή σε μια αναπηρικού τύπου καθημερινότητα αλλά και την πολυπλοκότητα της θεραπείας και ιατρικής παρακολούθησης που απαιτείται. Με τις νέες φαρμακολογικές θεραπείες οι ασθενείς έχουν μια εξαιρετική πρόγνωση πλέον, αρκεί να διαγνωστούν εγκαίρως. Η έγκαιρη διάγνωση θα επιτευχθεί με τις κατάλληλες πρωτοβουλίες ευαισθητοποίησης προς το κοινό αλλά και τις ιατρικές συναφείς ειδικότητες που πιθανότατα θα έλθουν πρωίμως σε επαφή με αυτούς τους ασθενείς. Η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία έχει την τιμή να περιλαμβάνει στους κόλπους της ως μέλη, παγκοσμίου φήμης Έλληνες πνευμονολόγους εξειδικευμένους στο νόσημα αυτό. Μπορεί συνεπώς να βοηθήσει το υπουργείο και την πολιτεία να λάβει όλα τα μέτρα που απαιτούνται για την έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση της νόσου».
Η στενή σχέση εμπιστοσύνης μεταξύ ασθενούς και ιατρού είναι το σημείο «κλειδί» για τη σωστή και ολιστική αντιμετώπιση της νόσου όπως επισημαίνει ο Πνευμονολόγος – Φυματιολόγος, Επίκουρος Καθηγητής Πνευμονολογίας ΕΚΠΑ, Βασίλης Τζίλας: «Η ακριβής διάγνωση είναι σημαντική καθώς βοηθάει στην επιλογή της κατάλληλης θεραπείας και στην πρόγνωση. Η ανάπτυξη μίας στενής σχέσης εμπιστοσύνης μεταξύ ασθενούς και ιατρού αποτελεί ακρογωνιαίο λίθο για τη σωστή και ολιστική αντιμετώπιση της νόσου. Η σχέση αυτή μπορεί να βοηθήσει τον ασθενή να ξεπεράσει τους φόβους και τις ανησυχίες που συχνά δημιουργούνται στο άκουσμα της διάγνωσης και να αντιληφθεί πως πρόκειται για μία κατάσταση αντιμετωπίσιμη».
Τα νέα φάρμακα
Στη σημασία των νέων και αποτελεσματικότερων φαρμάκων για την αντιμετώπιση της ΙΠΙ σε συνάρτηση με το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών, αναφέρθηκε ο Πνευμονολόγος, Καθηγητής, Πανεπιστήμιο Πατρών, Αναπληρωτής Καθηγητής Πνευμονολογίας Πανεπιστημίου Yale, Αργύρης Τζουβελέκης: «Με τα υπάρχοντα φάρμακα έχουμε καταφέρει να διπλασιάσουμε την επιβίωση των ασθενών από 3 χρόνια που ήταν παλαιότερα, σε τουλάχιστον 6 με 8 έτη που είναι σήμερα. Αυτή τη στιγμή η ανάγκη για νεότερα, περισσότερο αποτελεσματικά και λιγότερο τοξικά φάρμακα για την αντιμετώπιση της ΙΠΙ είναι κομβικής σημασίας έτσι ώστε να παρατείνουμε ακόμα περισσότερο το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών και να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής τους. Στόχος όλων των θεραπευτικών επιλογών είναι να καταστήσουν την ΙΠΙ μία χρόνια νόσο».
Οι διαγνωστικές εξετάσεις
Τη διαδικασία που πρέπει να ακολουθεί για έγκαιρη διάγνωση της ΙΠΙ περιέγραψε μεταξύ άλλων η Πνευμονολόγος, Επίκουρη Καθηγήτρια, Πανεπιστήμιο Κρήτης, Πνευμονολογική Κλινική ΠΑΓΝΗ, Ειρήνη Βασαρμίδη: «Η διάγνωση της νόσου, εκτός από το ιστορικό και τα συμπτώματα του ασθενούς, βασίζεται στην απεικόνιση των πνευμόνων με αξονική τομογραφία θώρακος υψηλής ευκρίνειας, στη σπιρομέτρηση, στη μέτρηση της διαχυτικής ικανότητας του πνεύμονα ενώ σε κάποιες περιπτώσεις στη βρογχοσκόπηση και στη βιοψία πνεύμονα. Μάλιστα υπάρχουν ολοένα και περισσότερα στοιχεία που δείχνουν γενετική προδιάθεση. Σε κάθε περίπτωση η αντιμετώπιση της πνευμονικής ίνωσης χρειάζεται ένα εξειδικευμένο κέντρο όπου γίνεται ολιστική προσέγγιση του ασθενούς και δίνονται εξειδικευμένες θεραπείες οι οποίες έχουν βοηθήσει πολύ στην πρόγνωση και στην επιβίωση των ασθενών με ΙΠΙ».
Από την πλευρά του ασθενούς
Η Παναγιώτα Καραστεργίου, ασθενής με Δευτεροπαθή Πνευμονική Ίνωση, υπογραμμίζει τις ιδιαιτερότητες της καθημερινής ζωής μετά τη διάγνωση αναφέροντας χαρακτηριστικά: «Μαζί με την τελική διάγνωση βίωσα και το μεγάλο σοκ της συνειδητοποίησης ότι η κατάσταση της υγείας μου είναι μόνιμη, είναι κλιμακούμενη και δεν θα γυρίσω πίσω στον τρόπο ζωής και στην υγεία που απολάμβανα. Λόγω της ίνωσης αντιμετώπισα τις συνέπειες στο εργασιακό μου περιβάλλον, ντρέπομαι για τα επίμονα βλέμματα που ελκύω στον δρόμο και γνωρίζω ότι το προσδόκιμο ζωής είναι μειωμένο. Ωστόσο αυτό που έχω να πω είναι ότι αν έχω ποιότητα ζωής, κάτι που είναι ταυτόσημο με τη λειτουργικότητα και την αυτονομία μου, μπορώ να συμπυκνώσω όση ζωή θέλω στο προσδόκιμο ζωής που κατέχω. Αυτό είναι για εμένα το στοίχημα και ο προσωπικός μου στόχος».
Tην εκστρατεία ενημέρωσης της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας για την ΙΠΙ στηρίζουν οι εταιρείες: Boehringer Ingelheim Ελλάς και Elpen.
